Samarqandlik Behruz Xolmurodov kasb-hunarga o‘qitish markazida (KOICA) davlat namunasidagi diplom oldi. Behruz ushbu markazdagi Daun sindromiga ega bitiruvchilardan birinchisi bo‘ldi. U “Avtomobillarga texnik xizmat ko‘rsatish va ta’mirlash bo‘yicha texnik” mutaxassisligini qo‘lga kiritdi. Markaz har yili 10-15 nafar nogironlik guruhidagi bitiruvchilarni tayyorlaydi.
Ishga joylashish muammosi
“Ammo, hozircha uni ishga olishni hech kim xohlamayapti, chunki bizning xalqimizda (jamiyatimizda) hali ham bunday kasalliklar haqida ko‘plab stereotiplar mavjud”, - deydi Behruzning onasi Maryam Tillayevna.
“Iymon” nodavlat notijorat tashkilotining ota-onalar klubi rahbari Nargiza Mahmudovaga ko‘ra, Samarqandda Daun sindromli birorta ham ishga joylashgan kishi yo‘q. Behruz ham tashkilot faoliyatlarida ishtirok etadi.
“Har kim farzandini biror joyga joylashtirishni xohlaydi. Ish beruvchilarni tushunaman, ular javobgarlikdan qo‘rqishadi”, - deydi Nargiza.
Uning ta’kidlashicha, Daun sindromi bo‘lgan o‘smirlarga nisbatan jamiyatdagi stereotiplar bilim yetishmasligidan kelib chiqadi. Shuning uchun u ota-onalarni jamiyatni bu haqda xabardor qilishga chaqirmoqda.
Nargizaning aytishicha, uning 17 yoshli qizi ham Daun sindromiga ega. “Men ham uni maktabdan keyin qayerga joylashtiraman deb o‘ylayman. Biror hunar kerak. Men turli idoralarga bordim, bizga kollejni tavsiya qilishdi - Samarqanddagi yagona kollej, u ham shahar tashqarisida joylashgan. Va u yerda, afsuski, qizlar uchun kasblar ro‘yxati cheklangan”, - deydi Nargiza.
O‘qishdagi qiyinchiliklar
Nargiza qizini u yerga olib borishda qiyinchiliklar borligini ta’kidlamoqda, chunki kollej uzoqda joylashgan. Ayol, shuningdek, ushbu markazda nogironligi bo‘lgan bolalarning ishga joylashish imkoniyatlari haqida ma’lumot olish va keyinchalik bu ma’lumotlarni nogironligi bor bolalarning ota-onalariga yetkazish maqsadida KOICA’ga borgan.
“Ular, o‘smirlarni yuboring, deb aytishdi. Keyin men barcha bog‘lanish uchun ma’lumotlarni so‘rab, ota-onalar farzandlari ulg‘ayganda bu imkoniyatdan foydalanishlari uchun oldim va ularga aytib berishni niyat qildim”, - deydi Nargiza.
Shunday qilib Maryam Tillayevna Behruzni ushbu markazga joylashtirdi va uning tushlik ovqatini to‘lashga majbur bo‘ldi. Nargiza Behruzning oilasi pensiyaga yashayotganligini ta’kidlaydi.
Iymon NNT haqida
Iymon (Vera) nodavlat notijorat tashkiloti 2021-yilda Samarqandda ro‘yxatdan o‘tgan, undan oldin esa bu tashkilot tashabbus guruhi sifatida faoliyat yuritgan. NNT mental nogironligi bo‘lgan bolalar va ularning ota-onalariga yordam ko‘rsatishga qaratilgan bo‘lib, ularga master-klass, yuridik va psixologik yordamlarni taqdim etadi. Hozirgi kunda tashkilot 50 kishiga yordam bermoqda, ular orasida autizm, bolalar serebral falaji, Daun sindromi bo‘lganlar ham bor. Yaqinda NNT “Ipak yo‘li” turizm va madaniy meros xalqaro universitetidan joy oldi. Ushbu joy art-rezidensiya sifatida faoliyat yuritmoqda. Art-rezidensiyada bolalar qo‘l san’ati, o‘yinchoqlar yasash va rasm chizish bilan shug‘ullanadi.
Nargiza bu yil birinchi marta art-rezidensiya bolalari tomonidan tayyorlangan qo‘l ishlarining ko‘rgazmasi o‘tkazilganligini atib o‘tdi. Ko‘rgazmada nafaqat nogironlar, balki internatlarda tarbiyalanayotgan bolalar va ishsiz ayollar ham o‘z ishlarini namoyish etishgan.
“Bizda oyog‘i bilan rasm chizadigan bir qiz bor. Uni ham chaqirdik. Hamma xursand bo‘lib ketdi, chunki ularda pul ishlab topish imkoniyati bo‘ldi. Ular kelib, muloqot qilish imkoniyatiga ega bo‘lganlarini aytishdi. Demak, ham bolalarga yordam - ular qo‘llari bilan ishlay boshlaydilar, ham ota-onalar uchun rag‘bat bo‘ldi”, - deydi Nargiza.
Blogerlarning e’tibori
Nargiza blogerlarning e’tibori ham foydali bo‘lganini, bu orqali odamlar tashkilot bilan tanishib, nogironligi bo‘lgan shaxslar haqida ko‘proq ma’lumot olishganini ta’kidladi, bu esa muammoga e’tibor qaratishda yordam bergan.
Bir tadbirkor kelib, nogironligi bo‘lgan shaxslarni ish bilan ta’minlash borasida qiziqdi. Bu, garchi u ularni ishga olmasa ham yaxshi natija.
Nargiza tashkilot tomonidan Daun sindromiga ega shaxslar ishlaydigan kafe yoki korxona ochilishiga ham umid qilmoqda.
“Esmira ismli bir qiz bor, sushi ustasi. U doim bolalarimizni master-klasslarga taklif qiladi. Esmira kafe ochishni taklif qilib, buni ortiqcha chiqitlarsiz amalga oshirish mumkinligini aytdi. Hozir shu yo‘nalish haqida o‘ylayapmiz, lekin mablag‘imiz yo‘q. Dastlab kamida uch-to‘rt nafar Daun sindromli bolani olib, ularni o‘rgatsak yaxshi bo‘lardi”, - deydi Nargiza.
Shunga o‘xshash amaliy loyiha qo‘shni Qozog‘istonda bor - Ostona va Olmaota shaharlaridagi “Kunde” qahvaxonalar tarmog‘i. Bu kafelarda oshpazlar, ofitsiantlar va menejerlar sifatida nogironligi bo‘lgan shaxslar ishlashadi.
Daun sindromi bo‘lgan shaxslar soni
O‘zbekistonda Daun sindromi bilan yashovchi shaxslar soni haqida ochiq manbalarda aniq ma’lumotlar mavjud emas. Biroq Jahon sog‘liqni saqlash tashkiloti (JSST) ma’lumotlariga ko‘ra, har 1000 ta tug‘ilgan chaqaloqdan bittasi Daun sindromi bilan og‘rigan.
O‘zbekistonda so‘nggi o‘n yillikni olib qaraydigan bo‘lsak, yiliga o‘rtacha 812 ming bola tug‘ilmoqda. JSST statistikasidan kelib chiqib, O‘zbekistonda har yili taxminan 800 nafar bola Daun sindromi bilan dunyoga keladi deb taxmin qilish mumkin. Ammo bu raqamlar taxminiydir.
Xalqaro tajriba
Yaponiyada intellektual nogironligi bor insonlar mehnat faoliyatiga tayyorlash markazlarida 8 haftalik kurslardan o‘tishadi. Bu markazlarda ish sharoitlari iloji boricha real ish sharoitlariga yaqinlashtirilgan. Kurs oddiy vazifalardan iborat bo‘lib, uning maqsadi ishtirokchilarga ishga joylashish uchun zarur bo‘lgan kasbiy motivatsiya, jismoniy kuch, ijtimoiy ko‘nikmalar va boshqa mehnat odatlarini rivojlantirishga yordam berishdan iborat.
Nogironligi bo‘lgan shaxslarning ishga joylashishi va kasbiy barqarorligini ta’minlash uchun ish beruvchilarga ular duch kelishi mumkin bo‘lgan turli muammolarni hal etish yo‘llari haqida ma’lumot berish muhimdir.
Yaponiyada har yili ish beruvchilar uchun xalqaro kuzatuv safarlari uyushtiriladi. Bu ularga chet eldagi nogironligi bo‘lgan shaxslarni ishga joylashtirish strategiyalari to‘g‘risidagi ma’lumotlar va bu sohadagi amaliy tajribalar bilan tanishish imkonini beradi.
Nogironligi bo‘lgan shaxslarni ishga joylashtirishga ko‘maklashish maqsadida mehnat sharoitlari va jihozlarni takomillashtirish, shuningdek, mehnat faoliyatini boshqarishning eng yaxshi namunalari bo‘yicha tanlovlar o‘tkaziladi. Bundan tashqari, ish beruvchilar va nogironligi bo‘lgan shaxslardan nogironlarni ishga joylashtirish va kasbiy mustaqillikni targ‘ib qilishga bag‘ishlangan insholar yig‘iladi. Eng sara insholar to‘planib, nashr etiladi. Ish joylarini yaxshilash bo‘yicha misollarni o‘z ichiga olgan amaliy maslahatlar boshqa ish beruvchilarning xabardorligini oshirishga xizmat qiladi.
Mutaxassislar ta’kidlashicha, nogironligi bo‘lgan odamlarga ish joyiga moslashishda yordam beradigan jamoalarni shakllantirish muhim ahamiyatga ega. Besh va undan ortiq nogironligi bo‘lgan xodimga ega kompaniyalar uchun nogironlarga o‘z vazifalariga moslashishda ko‘maklashadigan jamoalarni tashkil etish va boshqarish bo‘yicha qator qo‘llab-quvvatlash xizmatlari mavjud.
Ota-onalarga yordam
Yuqorida keltirganimiz Qozog‘istondagi “Kunde” qahvaxonalar tarmog‘ining asoschisi Maulen Axmetov aytishicha, ish jarayonlarida nogironligi bor xodimlarning kasbiy, ijtimoiy va kundalik hayot ko‘nikmalari shakllanmoqda. Misol uchun, ilgari ularning ko‘p ishlarini ota-onalari yoki vasiylari qilib berishgan bo‘lsa, endi ular o‘zlari uyni tozalash, ovqat tayyorlash yoki do‘konga borish kabi ishlarni mustaqil bajara oladilar. Ish joyi ular uchun yangi do‘stlar orttirish va sevimli mashg‘ulotlar bilan shug‘ullanish imkonini beradigan maydonga aylandi.
“Bunday qulay muhitda yoshlarning ruhiy salomatligi va holati yaxshilanadi. Chunki mehnat terapiyasi — bu barqaror holatni qo‘llab-quvvatlashning bir vositasidir. Onalar yoki vasiylar ularning farzandi/vasiylikdagi shaxslar mustaqil bo‘lishi mumkinligini ko‘rishadi. Bu ularga o‘zining shaxsiy rivojlanishiga vaqt ajratish imkonini beradi”, — deydi Maulen.
Nargiza Mahmudovaning aytishicha, “Iymon” NNT ham ota-onalar faqatgina bolalar bilan mashg‘ul bo‘lib qolmasdan, o‘zlariga ham vaqt ajratishlari va farzandlariga ko‘proq ishonishlari uchun harakat qilmoqda. Shu maqsadda tashkilot onalar uchun “O‘zini anglash kunlari”ni tashkil qiladi, bu kunga odatda bolalar olib kelinmaydi. Bu kuni ayollar o‘zlariga vaqt ajratadilar: kino ko‘rishadi, psixologik yordam oladilar, pardozchilar xizmatidan foydalanadilar va hattoki moda namoyishlari ham uyushtiriladi.
“Aslida ularda salohiyat bor, shunchaki har bir tadbirkor ham bunday odamlarni ishga olishga va ularga ochiq bo‘lishga tayyor emas. Biz odamlarni “normal” va “g‘ayritabiiy”ga ajratishni bas qilishimiz kerak. Hamma inson “normal”dir va jamiyatda to‘liq hayot kechirish huquqiga ega. Shunchaki har bir insonning o‘ziga xos qobiliyatlari va farqlari bor. Har bir inson qabul qilinadigan va himoya qilinadigan muhitni yaratish bizning burchimizdir", - deydi tarmoq asoschisi Axmetov.
Ishga joylashish muammosi
“Ammo, hozircha uni ishga olishni hech kim xohlamayapti, chunki bizning xalqimizda (jamiyatimizda) hali ham bunday kasalliklar haqida ko‘plab stereotiplar mavjud”, - deydi Behruzning onasi Maryam Tillayevna.
“Iymon” nodavlat notijorat tashkilotining ota-onalar klubi rahbari Nargiza Mahmudovaga ko‘ra, Samarqandda Daun sindromli birorta ham ishga joylashgan kishi yo‘q. Behruz ham tashkilot faoliyatlarida ishtirok etadi.
“Har kim farzandini biror joyga joylashtirishni xohlaydi. Ish beruvchilarni tushunaman, ular javobgarlikdan qo‘rqishadi”, - deydi Nargiza.
Uning ta’kidlashicha, Daun sindromi bo‘lgan o‘smirlarga nisbatan jamiyatdagi stereotiplar bilim yetishmasligidan kelib chiqadi. Shuning uchun u ota-onalarni jamiyatni bu haqda xabardor qilishga chaqirmoqda.
Nargizaning aytishicha, uning 17 yoshli qizi ham Daun sindromiga ega. “Men ham uni maktabdan keyin qayerga joylashtiraman deb o‘ylayman. Biror hunar kerak. Men turli idoralarga bordim, bizga kollejni tavsiya qilishdi - Samarqanddagi yagona kollej, u ham shahar tashqarisida joylashgan. Va u yerda, afsuski, qizlar uchun kasblar ro‘yxati cheklangan”, - deydi Nargiza.
O‘qishdagi qiyinchiliklar
Nargiza qizini u yerga olib borishda qiyinchiliklar borligini ta’kidlamoqda, chunki kollej uzoqda joylashgan. Ayol, shuningdek, ushbu markazda nogironligi bo‘lgan bolalarning ishga joylashish imkoniyatlari haqida ma’lumot olish va keyinchalik bu ma’lumotlarni nogironligi bor bolalarning ota-onalariga yetkazish maqsadida KOICA’ga borgan.
“Ular, o‘smirlarni yuboring, deb aytishdi. Keyin men barcha bog‘lanish uchun ma’lumotlarni so‘rab, ota-onalar farzandlari ulg‘ayganda bu imkoniyatdan foydalanishlari uchun oldim va ularga aytib berishni niyat qildim”, - deydi Nargiza.
Shunday qilib Maryam Tillayevna Behruzni ushbu markazga joylashtirdi va uning tushlik ovqatini to‘lashga majbur bo‘ldi. Nargiza Behruzning oilasi pensiyaga yashayotganligini ta’kidlaydi.
Iymon NNT haqida
Iymon (Vera) nodavlat notijorat tashkiloti 2021-yilda Samarqandda ro‘yxatdan o‘tgan, undan oldin esa bu tashkilot tashabbus guruhi sifatida faoliyat yuritgan. NNT mental nogironligi bo‘lgan bolalar va ularning ota-onalariga yordam ko‘rsatishga qaratilgan bo‘lib, ularga master-klass, yuridik va psixologik yordamlarni taqdim etadi. Hozirgi kunda tashkilot 50 kishiga yordam bermoqda, ular orasida autizm, bolalar serebral falaji, Daun sindromi bo‘lganlar ham bor. Yaqinda NNT “Ipak yo‘li” turizm va madaniy meros xalqaro universitetidan joy oldi. Ushbu joy art-rezidensiya sifatida faoliyat yuritmoqda. Art-rezidensiyada bolalar qo‘l san’ati, o‘yinchoqlar yasash va rasm chizish bilan shug‘ullanadi.
Nargiza bu yil birinchi marta art-rezidensiya bolalari tomonidan tayyorlangan qo‘l ishlarining ko‘rgazmasi o‘tkazilganligini atib o‘tdi. Ko‘rgazmada nafaqat nogironlar, balki internatlarda tarbiyalanayotgan bolalar va ishsiz ayollar ham o‘z ishlarini namoyish etishgan.
“Bizda oyog‘i bilan rasm chizadigan bir qiz bor. Uni ham chaqirdik. Hamma xursand bo‘lib ketdi, chunki ularda pul ishlab topish imkoniyati bo‘ldi. Ular kelib, muloqot qilish imkoniyatiga ega bo‘lganlarini aytishdi. Demak, ham bolalarga yordam - ular qo‘llari bilan ishlay boshlaydilar, ham ota-onalar uchun rag‘bat bo‘ldi”, - deydi Nargiza.
Blogerlarning e’tibori
Nargiza blogerlarning e’tibori ham foydali bo‘lganini, bu orqali odamlar tashkilot bilan tanishib, nogironligi bo‘lgan shaxslar haqida ko‘proq ma’lumot olishganini ta’kidladi, bu esa muammoga e’tibor qaratishda yordam bergan.
Bir tadbirkor kelib, nogironligi bo‘lgan shaxslarni ish bilan ta’minlash borasida qiziqdi. Bu, garchi u ularni ishga olmasa ham yaxshi natija.
Nargiza tashkilot tomonidan Daun sindromiga ega shaxslar ishlaydigan kafe yoki korxona ochilishiga ham umid qilmoqda.
“Esmira ismli bir qiz bor, sushi ustasi. U doim bolalarimizni master-klasslarga taklif qiladi. Esmira kafe ochishni taklif qilib, buni ortiqcha chiqitlarsiz amalga oshirish mumkinligini aytdi. Hozir shu yo‘nalish haqida o‘ylayapmiz, lekin mablag‘imiz yo‘q. Dastlab kamida uch-to‘rt nafar Daun sindromli bolani olib, ularni o‘rgatsak yaxshi bo‘lardi”, - deydi Nargiza.
Shunga o‘xshash amaliy loyiha qo‘shni Qozog‘istonda bor - Ostona va Olmaota shaharlaridagi “Kunde” qahvaxonalar tarmog‘i. Bu kafelarda oshpazlar, ofitsiantlar va menejerlar sifatida nogironligi bo‘lgan shaxslar ishlashadi.
Daun sindromi bo‘lgan shaxslar soni
O‘zbekistonda Daun sindromi bilan yashovchi shaxslar soni haqida ochiq manbalarda aniq ma’lumotlar mavjud emas. Biroq Jahon sog‘liqni saqlash tashkiloti (JSST) ma’lumotlariga ko‘ra, har 1000 ta tug‘ilgan chaqaloqdan bittasi Daun sindromi bilan og‘rigan.
O‘zbekistonda so‘nggi o‘n yillikni olib qaraydigan bo‘lsak, yiliga o‘rtacha 812 ming bola tug‘ilmoqda. JSST statistikasidan kelib chiqib, O‘zbekistonda har yili taxminan 800 nafar bola Daun sindromi bilan dunyoga keladi deb taxmin qilish mumkin. Ammo bu raqamlar taxminiydir.
Xalqaro tajriba
Yaponiyada intellektual nogironligi bor insonlar mehnat faoliyatiga tayyorlash markazlarida 8 haftalik kurslardan o‘tishadi. Bu markazlarda ish sharoitlari iloji boricha real ish sharoitlariga yaqinlashtirilgan. Kurs oddiy vazifalardan iborat bo‘lib, uning maqsadi ishtirokchilarga ishga joylashish uchun zarur bo‘lgan kasbiy motivatsiya, jismoniy kuch, ijtimoiy ko‘nikmalar va boshqa mehnat odatlarini rivojlantirishga yordam berishdan iborat.
Nogironligi bo‘lgan shaxslarning ishga joylashishi va kasbiy barqarorligini ta’minlash uchun ish beruvchilarga ular duch kelishi mumkin bo‘lgan turli muammolarni hal etish yo‘llari haqida ma’lumot berish muhimdir.
Yaponiyada har yili ish beruvchilar uchun xalqaro kuzatuv safarlari uyushtiriladi. Bu ularga chet eldagi nogironligi bo‘lgan shaxslarni ishga joylashtirish strategiyalari to‘g‘risidagi ma’lumotlar va bu sohadagi amaliy tajribalar bilan tanishish imkonini beradi.
Nogironligi bo‘lgan shaxslarni ishga joylashtirishga ko‘maklashish maqsadida mehnat sharoitlari va jihozlarni takomillashtirish, shuningdek, mehnat faoliyatini boshqarishning eng yaxshi namunalari bo‘yicha tanlovlar o‘tkaziladi. Bundan tashqari, ish beruvchilar va nogironligi bo‘lgan shaxslardan nogironlarni ishga joylashtirish va kasbiy mustaqillikni targ‘ib qilishga bag‘ishlangan insholar yig‘iladi. Eng sara insholar to‘planib, nashr etiladi. Ish joylarini yaxshilash bo‘yicha misollarni o‘z ichiga olgan amaliy maslahatlar boshqa ish beruvchilarning xabardorligini oshirishga xizmat qiladi.
Mutaxassislar ta’kidlashicha, nogironligi bo‘lgan odamlarga ish joyiga moslashishda yordam beradigan jamoalarni shakllantirish muhim ahamiyatga ega. Besh va undan ortiq nogironligi bo‘lgan xodimga ega kompaniyalar uchun nogironlarga o‘z vazifalariga moslashishda ko‘maklashadigan jamoalarni tashkil etish va boshqarish bo‘yicha qator qo‘llab-quvvatlash xizmatlari mavjud.
Ota-onalarga yordam
Yuqorida keltirganimiz Qozog‘istondagi “Kunde” qahvaxonalar tarmog‘ining asoschisi Maulen Axmetov aytishicha, ish jarayonlarida nogironligi bor xodimlarning kasbiy, ijtimoiy va kundalik hayot ko‘nikmalari shakllanmoqda. Misol uchun, ilgari ularning ko‘p ishlarini ota-onalari yoki vasiylari qilib berishgan bo‘lsa, endi ular o‘zlari uyni tozalash, ovqat tayyorlash yoki do‘konga borish kabi ishlarni mustaqil bajara oladilar. Ish joyi ular uchun yangi do‘stlar orttirish va sevimli mashg‘ulotlar bilan shug‘ullanish imkonini beradigan maydonga aylandi.
“Bunday qulay muhitda yoshlarning ruhiy salomatligi va holati yaxshilanadi. Chunki mehnat terapiyasi — bu barqaror holatni qo‘llab-quvvatlashning bir vositasidir. Onalar yoki vasiylar ularning farzandi/vasiylikdagi shaxslar mustaqil bo‘lishi mumkinligini ko‘rishadi. Bu ularga o‘zining shaxsiy rivojlanishiga vaqt ajratish imkonini beradi”, — deydi Maulen.
Nargiza Mahmudovaning aytishicha, “Iymon” NNT ham ota-onalar faqatgina bolalar bilan mashg‘ul bo‘lib qolmasdan, o‘zlariga ham vaqt ajratishlari va farzandlariga ko‘proq ishonishlari uchun harakat qilmoqda. Shu maqsadda tashkilot onalar uchun “O‘zini anglash kunlari”ni tashkil qiladi, bu kunga odatda bolalar olib kelinmaydi. Bu kuni ayollar o‘zlariga vaqt ajratadilar: kino ko‘rishadi, psixologik yordam oladilar, pardozchilar xizmatidan foydalanadilar va hattoki moda namoyishlari ham uyushtiriladi.
“Aslida ularda salohiyat bor, shunchaki har bir tadbirkor ham bunday odamlarni ishga olishga va ularga ochiq bo‘lishga tayyor emas. Biz odamlarni “normal” va “g‘ayritabiiy”ga ajratishni bas qilishimiz kerak. Hamma inson “normal”dir va jamiyatda to‘liq hayot kechirish huquqiga ega. Shunchaki har bir insonning o‘ziga xos qobiliyatlari va farqlari bor. Har bir inson qabul qilinadigan va himoya qilinadigan muhitni yaratish bizning burchimizdir", - deydi tarmoq asoschisi Axmetov.